Registro 2008: Carta de presentación para los socios

30 09 2009

A partir de mañana, 1 de octubre, ya se podrán enviar los datos al Registro SEF.

El Comité ha elaborado la siguiente carta de presentación:

22 de septiembre de 2009

Estimado socio:

Es una gran satisfacción poder comunicarte la apertura del registro SEF 2008 el próximo 1 de octubre. Desde un punto de vista logístico el registro SEF 2008, se presenta con grandes cambios, fruto de la colaboración entre la SEF y el Ministerio de Sanidad y Política Social, y que supone que el Ministerio de Sanidad y Política Social  considera útil el registro de la SEF mientras se redacta el Real Decreto que desarrollará el registro oficial. El Ministerio de Sanidad y Política Social facilitará el acceso a los pacientes al informe anual del Registro SEF 2008.

Este nuevo escenario conlleva algunos cambios. El primero a nivel de financiación, pues el Ministerio financiará parte del registro SEF 2008, siendo el resto financiado por Schering-Plough.

En segundo lugar, la instauración de un procedimiento de monitorización de datos. Estas monitorizaciones, además de ser muy bien valoradas por el Ministerio de Sanidad y Política Social, son una petición reiterada desde el registro europeo (EIM) y se consideran un paso adelante por todos lo miembros del comité de registro de la SEF, que aportaran credibilidad y fiabilidad a nuestro registro. Dicha  monitorización será realizada por Dynamic Solutions (la misma consultora que desarrolla y explota la base de datos del registro) mediante visitas presénciales de un día. Estas monitorizaciones se realizaran al 10% de los centros participantes escogidos al azar, siendo gratuitas.

En tercer lugar, se pondrá a disposición de los pacientes y del Ministerio de Sanidad y Politica Social además de la memoria habitual con los datos de todos los centros agregados, los datos (tasas de embarazo, número de embriones transferidos, embarazos múltiples, etc) de los centros participantes individualizados (centro a centro). Este cambio es el que hace que denominemos a esta nueva etapa como de “transparencia”.

Por otro lado, al no considerar los datos anónimos, el comité de registro realizará análisis semanales de los datos introducidos de tal manera que al detectar posibles irregularidades, incongruencias o errores en actividad (p.ej actividad desmesurada en un centro de una técnica) o resultado (p.ej. más embarazos que ciclos) contactará telefónicamente o vía correo electrónico con el centro para asegurar la fiabilidad de ese dato, a esta actividad la denominamos : Análisis exploratorio de los datos o ”Filtro”

Y en último lugar, a nivel de base datos este año introducimos las siguientes novedades: Se solicita información sobre parejas atendidas no residentes en España y el numero de ovocitos utilizados en fresco y los crioconservados.

Para facilitar la incorporación de estos cambios hemos puesto en marcha distintas estrategias. Se creó hace unos meses el blog del registro SEF (www.registrosef.wordpress.com) donde se puede encontrar información detallada de cada una de estas novedades. Por otra parte, se pusieron a. disposición de los centros ensayos de monitorización con los datos de años anteriores. Y por último, se aprovechó la reunión de Grupos de Interés de Salamanca para presentar estas novedades, e intercambiar opiniones con los socios.

Dynamic Solutions como en años anteriores se pondrá en contacto con todos los Centros para comunicar la clave de acceso al Registro y el procedimiento de dichas monitorizaciones y filtrado de los datos. Es fundamental que cuando se reciba la clave de acceso al Registro, entréis en www.registrosef.com y como primera medida actualicéis los datos de identificación del responsable del Registro.

Esperamos contar con vuestra participación y que todos estos cambios y acciones  sirvan para aumentar la utilidad del registro tanto a pacientes, como a profesionales y autoridades sanitarias.

Jose Antonio Castilla

Coordinador Comité de Registro SEF

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