Carta a los socios tras el I Workshop

17 12 2009

Estimado socio de la SEF

Desde el comité de registro de la SEF queremos sinceramente agradecer el interés mostrado en la nueva etapa de transparencia del Registro SEF. Este interés se pone de manifiesto tanto por las consultas que diariamente recibimos por distintos medios (teléfono, web, blog) como por la participación que estamos teniendo (hasta ahora similar a la de otros años) y la numerosa asistencia al workshop que realizamos la semana pasada en Madrid (60 asistentes pertenecientes a 25 centros diferentes).

Durante el workshop diferentes socios manifestaron su apoyo a esta nueva etapa y otros sus reticencias. Agradecemos sinceramente los dos tipos de comentarios, pero en especial y de todo corazón, los segundos pues nos permitieron explicar más y mejor la Transparencia del registro SEF.

El workshop contó con la presencia de un representante de la Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes el cual manifestó el sentir de dicha Dirección, la cual contempla la transparencia como un paso necesario entre un modelo de registro voluntario y anónimo (registro SEF anterior a la transparencia) a uno obligatorio y público (registro oficial que establece la Ley 14/2006) en el cual se encuentra trabajando el Ministerio de Sanidad y Política Social.

En el transcurso de la Jornada se aclararon muchas dudas entre los asistentes, referentes a detalles prácticos en la cumplimentación de la encuesta y la plantilla de acceso publico a los datos de los centros. Además se abordaron temas sobre la logística de la transparencia y el comité de registro SEF.

Adjunto se exponen de manera resumida los 10 principales temas tratados. En el blog  del registro (https://registrosef.wordpress.com) se encuentran las presentaciones del workshop, así como información sobre las últimas novedades del registro SEF. La forma de presentación de los datos al público, así como la explicación que los pacientes recibirán, aun no es definitiva, pues será la comisión de seguimiento del contrato SEF-Ministerio la que determine la forma definitiva. Lo presentado en el workshop es la base a partir de la cual empezará a trabajar dicha comisión.

Estamos seguros que  el workshop y las dudas planteadas han servido para aclarar aun más la transparencia del registro SEF. Esperamos contar con tu participación  y aprovechamos la ocasión para agradecerte tu colaboración en todos los proyectos del comité de registro, y desearte unas felices fiestas y entrada de año nuevo.

Recibe un cordial saludo

Ventura Coloreu                                                           Jose Antonio Castilla

Presidente SEF                                                             Coordinador del Registro SEF

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