CARTA ABIERTA A TODOS LOS SOCIOS DE LA SEF REGISTRO SÍ, PÚBLICO NO. Dr Simón Marina Avendaño.

El 26 de mayo en Bilbao se celebró un debate en la Asamblea General de la SEF y votación posterior sobre si el registro de actividad de los centros de reproducción asistida se debía hacer y si debía ser público o no.

Hubo acuerdo, diría que unánime, en hacer el Registro pero no en que fuese público. Ganó la propuesta de la Junta Directiva y el responsable del Registro, Dr. Castilla pero perdió la SEF pues más del 40% de votantes no éramos partidarios de que los datos facilitados por los centros fuesen públicos. Se entiende hacerlos públicos centro por centro y técnica por técnica y el porcentaje de gestaciones conseguidas por cada centro y en cada técnica.

La propuesta a votar era a toma o daca porque había un contrato entre la SEF y el Ministerio de Sanidad por el que la SEF se comprometía a recoger los datos de cada centro y enviarlos al Ministerio. Este contrato se firmó sin el aval y aprobación de la Asamblea General, avocada a aprobarlo o rechazarlo. Los datos enviados a la SEF por los centros los publicarían la SEF y/o el Ministerio para que los pacientes dispusiesen de información sobre qué centros tenían mejores resultados en cada técnica.

Se auditarían los centros para comprobar la correcta presentación de los datos y su veracidad. Anteriormente a la Asamblea se habrían auditado sobre un 20% de centros que habían accedido a dar sus datos. Otros no aceptaron la auditoría y algunos tras ser auditados sus datos no se publicaron. No se explicó porqué causa. La situación vivida en la asamblea, a veces tensa, me ha surgido las siguientes reflexiones.

1. Los socios de la SEF son personas, no centros. El voto se pedía a las personas, los socios, y se exigía (había que cumplir el contrato firmado con el Ministerio) que los centros diesen sus datos. Me parece que lo correcto era pedir el voto a los centros y no a los socios. Parece que se había hecho así pero muchos presentes manifestaron no haber recibido dicha petición de envío de los datos a la SEF. Los centros no son los socios de la SEF.

2. La Sanidad está transferida a las autonomías, si no a todas a la mayoría; ya enviamos los datos a la Generalitat; ¿por qué enviarlos a la SEF? Un socio manifestó que la Junta de Andalucía iba a obligar a que los centros le diesen los datos y que al parecer serían públicos. Se debería evitar duplicidades. En Cataluña que organizó el primer registro de España de TRA los datos se publican pero no con los resultados centro a centro.

3. Si más del 40% de socios votaron en contra de publicar los resultados centro a centro, técnica a técnica, ¿qué validez tendrán los datos recogidos por la SEF? Si no se hicieran públicos los datos, la participación podría ser cercana al 100% y podríamos conocer la actividad en España en este campo sin incentivar la carrera por aparecer en los primeros puestos del ranking.

4. Los centros que den los datos y tengan porcentajes de gestación mejores en una técnica ¿lo hacen mejor? Es una conclusión simplista pero es la que valoran los pacientes que escogerían el centro por los porcentajes de éxito publicados. Los centros de TRA, al menos en Cataluña, han de tener acreditación oficial para desarrollar su actividad. Significa que han de demostrar que las instalaciones y el personal son adecuados para desarrollar TRA. Muchos tenemos la ISO 9001:2008, incluso el certificado de la SEP (Sanidad Excelente Privada) y no estamos de acuerdo con hacer públicos los datos centro a centro y técnica a técnica. Esta posición viene de que en los éxitos influye mucho la indicación. Si nos atenemos a la inseminación artificial conyugal (IAC), decir los ciclos hechos y las gestaciones obtenidas es una información pobre que no informa sobre la correcta práctica de la IAC. Se ha de especificar en la IAC no sólo la edad de la mujer, sino también si es en ciclo espontáneo o estimulado, calidad del semen inseminado, si se refiere a un ciclo de IAC o a la tasa acumulativa de varios ciclos, etc. Si el objetivo de cada centro es ocupar los primeros puestos en esa lista de resultados publicitada, es decir, publicadas con intención de publicidad, no se aceptarían mujeres de 38 o más años para IAC dados los pobres resultados, aunque la mujer deseara hacerse IAC y descartara la FIV. No se respetaría su decisión. Tiene derecho a que se respete salvo que la valoración médica sea de nula probabilidad de éxito. Y todo por salir en el ranking de la SEF-Ministerio en puestos de cabeza. A nivel de FIV por el motivo citado se tendería a transferir más embriones que en la actualidad si entramos en ese juego perverso. Comportaría peor servicio a los pacientes. Es la dictadura del ranking. Los centros publicos tienen exceso de demanda de TRA; no tienen que conseguir pacientes que sostengan los costes económicos del centro, y tiene limitaciones como el número de ciclos, en la recepción de óvulos donados, etc. A veces siguen haciendo IAC en espera de que en esa pareja puedan hacer FIV. Son múltiples factores, intereses y enfoques que inciden en los resultados. Es muy simplista dar en una técnica concreta, edad de la mujer, número de casos y resultados. Que no nos quieran hacer creer que el registro es para beneficio de los pacientes.

5. Otros aspectos a tener en cuenta es quién audita, qué porcentaje de centros auditados, cómo se seleccionan los centros que van a ser auditados, veracidad de los datos, etc. ¿Habrá interventores de otros centros para corroborar los datos?

6. El registro ha de ser público porque se ha de cumplir la Ley. La Ley dice que se organiza un registro público pero no que lo haga la SEF, sino el Ministerio. Dicen también que dicho registro se organizará en el plazo de seis meses. Al no cumplirse el plazo citado (la Ley es del 2006) ese artículo queda sin validez según doctrina del Tribunal Constitucional. No hay por tanto obligación de hacer el Registro.

Mi postura es bien clara: Registro si, registro público ya hace años que lo tenemos en Cataluña. No tal como lo pedía la SEF en Bilbao.

Simón Marina Avendaño

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Respuesta del Presidente de la SEF a la carta abierta del Dr.García-Ochoa

Estimado Carlos:

Agradezco que manifiestes de forma tan sincera y expresa tus opiniones respecto al Registro y a la línea de conducta que la Junta ha emprendido en relación con el mismo. Respeto profundamente las mismas, pero debo no obstante hacer algunas puntualizaciones en relación con los hechos a los que aludes:

–      El Registro de la SEF ha pretendido ser desde su creación la contribución española a los registros internacionales de tratamientos de reproducción asistida. Nuestros predecesores en la gestión de la SEF vieron clara la necesidad de que la actividad asistencial española en reproducción asistida estuviera presente en dichos registros, por ser nuestro país uno de los primeros en la prestación de estos servicios

–      Desde su creación., el Registro de la SEF aspiró a constituirse en instrumento de información y análisis  para los propios centros, los pacientes y las administraciones sanitarias. El Registro siempre ha pretendido fomentar la eficiencia de nuestra práctica profesional y darla a conocer de forma rigurosa y ponderada. Este objetivo ha coexistido con la demanda insistente para la creación del Registro obligatorio legalmente preceptivo, que sigue pendiente por la falta de voluntad o capacidad política de los sucesivos equipos ministeriales responsables de esta materia.

–      La evolución del modelo de Registro SEF desde la presentación de datos nacionales y autonómicos agregados a datos estratificados por centros obedece al intento de aproximar nuestro Registro a los que se han propuesto como más eficientes y  trazables, y que han sido recomendados por ICMART y EIM. De hecho, el Registro Europeo viene considerando desde hace varios años la presentación de datos según el grado de universalidad y especificidad de los datos procedentes de cada país.

–      El plan de evolución del Registro trazado por la anterior Junta de la SEF ha sido declarado en multitud de ocasiones, y extensamente explicado en los informes de la Presidencia presentados en las Asambleas Generales de los dos últimos años. Este plan se ha hecho público de forma reiterada en las diferentes comparecencias de los miembros del Comité de Registro, en representación de la anterior y la actual Junta Directiva, a lo largo de las últimas Reuniones Nacionales de Grupos de Interés, Congresos Nacionales de la Sociedad y Workshops.

–      La financiación del Registro ha procedido desde su creación de los propios recursos de la SEF y del apoyo que la industria farmacéutica ha concedido al proyecto. Desde hace años, la gestión técnica del Registro viene encomendándose a una empresa especializada cuyos servicios profesionales se han remunerado sin la contribución del Ministerio de Sanidad. Cuando el Ministerio propuso a la SEF la suscripción del un convenio de cesión de datos, ofreció una contraprestación, que la SEF recibe por ceder datos cuya obtención suponen para la Sociedad un coste en servicios profesionales. La dotación económica del Premio a la Calidad recientemente obtenido, no puede resolver ni lejanamente la financiación del Registro. El Ministerio de Sanidad ya ha comprometido una asignación económica similar a la de ejercicios anteriores.

–      Ha quedado patente la existencia de un sector de socios que no comparte el rumbo que el Registro viene siguiendo. También son frecuentes, y numerosas, las manifestaciones de adhesión a esta línea de evolución, expresadas por socios de la SEF y por responsables de centros nacionales de reproducción humana asistida. La proporción entre los socios proclives a la implantación del presente modelo de Registro y los reticentes al mismo puede ser estimada con dificultad, pero si hemos de considerar los resultados de la encuesta presentada en el reciente Congreso Nacional de la SEF, y los índices de participación del anterior Registro y del Registro en curso, nuestra conclusión es, con toda honestidad, que la opción mayoritaria de los socios es respaldar el Registro con la aportación de sus datos.

–      Puesto que es manifiesta la disconformidad de sectores de los socios de la SEF, en el pasado mes de septiembre se constituyó un Grupo de Trabajo con objeto de analizar las posibles vías de consenso. Este grupo propuso realizar una encuesta dirigida a los responsables de los centros de reproducción para conocer su opinión sobre los cambios operados en el Registro y sus consecuencias. Dicha encuesta no fue remitida en el mes de diciembre en espera de la publicación del Registro actualizado de centros. Como es lógico, el análisis de los resultados de dicha encuesta corresponderá al Grupo de Trabajo sobre el Registro SEF, y sus conclusiones serán oportunamente presentadas.

El Premio a la Calidad en el ámbito del Sistema Nacional de Salud reconoce los casi veinte años de trayectoria del Registro, y no sólo las aportaciones de las etapas más recientes. Creo por ello que el galardón es un éxito del que en mi opinión puede sentirse legítimamente orgulloso cualquier socio de la SEF.

El Comité de Registro de la SEF aplica las decisiones que la Junta Directiva adopta en relación con el Registro, contribuyendo mediante  propuestas muy meditadas  para sustanciar los objetivos del mismo, y colaborando en la búsqueda del consenso que la Junta Directiva de la SEF ha pretendido siempre en esta materia. El compromiso de rigor, seriedad y dedicación de los sucesivos Comités del Registro SEF son, junto con la constancia y generosidad de los centros participantes año tras año, las claves de este éxito. La calidad del trabajo de los Coordinadores de Registro SEF es aún más patente para los que hemos tenido la oportunidad de conocer de cerca su trabajo. Me sumo al elogio entusiasta del trabajo desarrollado por Pedro Viscasillas, Roberto Matorras y José Luis Ballescá, a cuyos nombres creo necesario añadir los de Juana Hernández, Javier Marqueta y José Antonio Castilla. A la labor del actual Coordinador del Registro de la SEF debemos el mismo reconocimiento, al que hay que sumar el mérito de asumir la coordinación técnica del Registro en un clima como el actual, en el que el disenso –perfectamente respetable– no se expresa siempre por los cauces del discurso mesurado.

La Junta Directiva de la SEF defiende de manera mayoritaria que nuestro Registro en su actual formato es un instrumento de primer orden para contribuir a la difusión, puesta en valor y acreditación pública de la calidad de nuestro trabajo asistencial,y en ningún caso una amenaza o un agravio para los centros, participen o que no. La mejor  respuesta a cualquier cuestionamiento es explicar con datos, necesariamente sencillos, el objeto y rendimiento de nuestra actividad. Esta línea de pensamiento nos ha conducido a solicitar para el Registro la concesión de la Declaración de Utilidad Pública al Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, como han hecho otras sociedades científicas que mantienen registros independientes que cumplen la función de instrumentos de información sanitaria.

Que las sucesivas administraciones sanitarias no hayan asumido sus obligaciones la creando un Registro Oficial de Actividad de Centros de Reproducción Asistida obliga más aún a que el Registro de la SEF trate de llenar en la medida de lo posible esa carencia. Es evidente que ni el actual pueden sustituir a un Registro Oficial de obligado cumplimiento, pero si los profesionales de la reproducción asistida españoles adoptamos la posición de no facilitar datos pormenorizados de nuestra actividad clínica hasta que no sea administrativamente obligatorio, nuestra demanda al Ministerio sobre la necesidad de llenar el vacío normativo será tachada sin duda de falta de coherencia, y así será percibida pacientes, medios y sociedad en general.

El artículo sobre el Registro publicado en el pasado octubre por diario EL PAÍS fue contestado oportunamente por la Junta Directiva por medio de una nota de prensa, cuya copia fue enviada junto con la encuesta a los directores de los centros. Las insinuaciones sobre la prevalencia en nuestra práctica profesional de criterios ajenos al beneficio del paciente son los contenidos realmente graves del artículo que mencionas. No entiendo réplica más eficaz frente a los mismos que la voluntad clara y mayoritaria de los profesionales de presentar de forma comprensible y rigurosa el resultado de su trabajo, y de ameritar así su calidad.

Quiero recordar que la SEF es una sociedad que se rige por los principios democráticos de la preeminencia de las opiniones mayoritarias, y de la subordinación a la voluntad de su máximo órgano, que es la Asamblea General de Socios. No seré yo quien impute a ningún socio de la SEF la intención de desunir o fracturar la Sociedad  por el hecho de que exprese libremente opiniones discrepantes de las que defiende la Junta Directiva o cualquier otro socio o conjunto de socios. Pido también que la legítima defensa de las posiciones que esta Junta ha propuesto como ejes de su programa electoral no sean calificadas de acciones disgregadoras. La Junta Directiva, siempre ha sido consciente de la trascendencia de las decisiones adoptadas en relación con el Registro SEF,  y sigue empeñada en la búsqueda de espacios de diálogo y consenso, sin renunciar a las vías y aspiraciones que considera más adecuadas para el cumplimiento de lso fines del Registro. No obstante, es la Asamblea General de Socios la que realmente rige los destinos de la SEF, eligiendo democráticamente a sus Juntas Directivas y respaldando o cuestionando las decisiones de éstas.

Desde el respeto más profundo a tus opiniones, te agradezco nuevamente la exposición abierta de las mismas, que me da la oportunidad de discutirlas públicamente, y me reitero disponible para el diálogo sobre este y cuantos proyectos constituyen las líneas de trabajo de nuestro equipo.

Un fuerte abrazo.

Federico Pérez Milán

Presidente de la SEF

Carta abierta al presidente de la SEF

Estimado Presidente:

Acabo de recibir tú carta en relación al premio nacional de calidad del sistema nacional de salud otorgado por el Ministerio de Sanidad a la SEF por el Registro SEF.

La presente no es una carta precisamente de felicitación a la Sociedad Científica que tú presides y de la que soy Miembro Numerario desde el año 1986.

Nuestro Registro  y los responsables de los Centros  siempre tuvimos como concepto básico fomentar la eficiencia y evaluar nuestro trabajo sin necesidad que este se difundiera fuera de nuestro ámbito de actividad. Así lo hemos realizado muchos Centros a lo largo de todos estos años, con coordinadores del prestigio de P. Viscasillas, R. Matorras, JL Ballescá….

Con la llegada al Registro de José Antonio Castilla y apoyado por la Junta Directiva  se cambió el rumbo del Registro y sin ningún tipo de propuesta ni información  a los responsables de los Centros, se llega a un acuerdo con el Ministerio de Sanidad para facilitarle los datos de sus Centros asociados a cambio de ser financiado por el propio Ministerio además de Merck- Schering-Plough. El 17 de febrero de 2009 se realiza una rueda de prensa organizada por la SEF  en la que interviene el coordinador del Registro y el Director General de Terapias Avanzadas, Augusto Silva dando a conocer dicho acuerdo.

Posteriormente y aún siendo una cuestión secundaria, parece que de financiar el Ministerio el Registro, nada y quizás el Premio concedido fuera para sufragar el gasto que el propio Ministerio tenía previsto para dicho fin.

El 10 de diciembre de 2009 en Madrid  y durante el I Workshop del Registro SEF, fueron muchas las voces discrepantes con el Registro SEF (de aquella “transparente”), pero ya era tarde. Allí no fuimos a un Workshop, fuimos a oír lo que ya había sido firmado y solo nos quedó el derecho al pataleo.

En la Asamblea General desarrollada  durante el Congreso Nacional, también nos manifestamos muchos Centros en contra de cómo se llegaron a acuerdos con el Ministerio sin contar con la opinión de los mismos.

Como nuevo Presidente, en aquella Asamblea te manifestaste abierto a acercar opiniones  que nos permitieran participar a la mayoría de los Centros tal y como veníamos haciendo. Abrías “un proceso de reflexión que sirva para obtener el máximo consenso sobre el futuro del Registro SEF” (sic).

Nos reuniste en Madrid para seguir discutiendo sobre el Registro. Llegamos a acuerdos, como fueron los de elaborar una encuesta con seis preguntas y así conocer realmente la opinión de los responsables de los Centros, que son al fin y al cabo sobre los que recae la responsabilidad de los datos suministrados.

Hasta el día de hoy no habéis realizado nada de lo acordado y sí salir en los medios de comunicación con noticias como “Nace el escaparate de éxitos y fracasos de la reproducción asistida” de la cual no creo que estés muy orgulloso.

Se sacó adelante el Registro 2008 con bombo y platillo ( camisetas, tarjetas navideñas…), no sin antes pedir con urgencia el apoyo de las Sociedades afines (SEGO,ASESA, ASEBIR), las cuales os lo han dado pero también sin conocer el sentir de sus asociados. Hubo llamadas telefónicas a casi todos los Centros animando a que se dieran los datos. Había temor que el Registro SEF fuera un fracaso. Y así lo ha sido  a pesar que digáis lo contrario. Solo hace falta ver los datos.

Con este tema habéis conseguido por primera vez desde la creación de la SEF, que haya muchos Centros y socios enfrentados con la Sociedad, o mejor dicho con los que rigen la Sociedad. Nunca fuisteis sensibles a otras opiniones a pesar que quisisteis dar la imagen de tener en cuenta las distintas sensibilidades de los asociados, convocándonos a  reuniones en las que estaban ya decididas las posturas.

Si todo esto conlleva a felicitaros por la consecución de un premio,   ¡enhorabuena ¡

Seguir trabajando honestamente sin dar datos a una Sociedad Científica, no creo que le quite el sueño a  buenos profesionales. Todos perderemos la ocasión de tener esa valiosa información.

En la confianza que algún día prevalezca el espíritu de entendimiento que siempre ha presidido entre los socios de la SEF, recibe un cordial saludo

 

Carlos García-Ochoa del Fresno