Ya se pueden consultar en la web del Registro los informes de criopreservación de los años 2010 y 2011. Los encontraréis en el apartado «Informes Registro SEF».
El informe correspondiente al año 2009 lo podéis encontrar en el informe general de dicho año.
¡Esperamos os resulten de utilidad
!
El 26 de mayo en Bilbao se celebró un debate en la Asamblea General de la SEF y votación posterior sobre si el registro de actividad de los centros de reproducción asistida se debía hacer y si debía ser público o no.
Hubo acuerdo, diría que unánime, en hacer el Registro pero no en que fuese público. Ganó la propuesta de la Junta Directiva y el responsable del Registro, Dr. Castilla pero perdió la SEF pues más del 40% de votantes no éramos partidarios de que los datos facilitados por los centros fuesen públicos. Se entiende hacerlos públicos centro por centro y técnica por técnica y el porcentaje de gestaciones conseguidas por cada centro y en cada técnica.
La propuesta a votar era a toma o daca porque había un contrato entre la SEF y el Ministerio de Sanidad por el que la SEF se comprometía a recoger los datos de cada centro y enviarlos al Ministerio. Este contrato se firmó sin el aval y aprobación de la Asamblea General, avocada a aprobarlo o rechazarlo. Los datos enviados a la SEF por los centros los publicarían la SEF y/o el Ministerio para que los pacientes dispusiesen de información sobre qué centros tenían mejores resultados en cada técnica.
Se auditarían los centros para comprobar la correcta presentación de los datos y su veracidad. Anteriormente a la Asamblea se habrían auditado sobre un 20% de centros que habían accedido a dar sus datos. Otros no aceptaron la auditoría y algunos tras ser auditados sus datos no se publicaron. No se explicó porqué causa. La situación vivida en la asamblea, a veces tensa, me ha surgido las siguientes reflexiones.
1. Los socios de la SEF son personas, no centros. El voto se pedía a las personas, los socios, y se exigía (había que cumplir el contrato firmado con el Ministerio) que los centros diesen sus datos. Me parece que lo correcto era pedir el voto a los centros y no a los socios. Parece que se había hecho así pero muchos presentes manifestaron no haber recibido dicha petición de envío de los datos a la SEF. Los centros no son los socios de la SEF.
2. La Sanidad está transferida a las autonomías, si no a todas a la mayoría; ya enviamos los datos a la Generalitat; ¿por qué enviarlos a la SEF? Un socio manifestó que la Junta de Andalucía iba a obligar a que los centros le diesen los datos y que al parecer serían públicos. Se debería evitar duplicidades. En Cataluña que organizó el primer registro de España de TRA los datos se publican pero no con los resultados centro a centro.
3. Si más del 40% de socios votaron en contra de publicar los resultados centro a centro, técnica a técnica, ¿qué validez tendrán los datos recogidos por la SEF? Si no se hicieran públicos los datos, la participación podría ser cercana al 100% y podríamos conocer la actividad en España en este campo sin incentivar la carrera por aparecer en los primeros puestos del ranking.
4. Los centros que den los datos y tengan porcentajes de gestación mejores en una técnica ¿lo hacen mejor? Es una conclusión simplista pero es la que valoran los pacientes que escogerían el centro por los porcentajes de éxito publicados. Los centros de TRA, al menos en Cataluña, han de tener acreditación oficial para desarrollar su actividad. Significa que han de demostrar que las instalaciones y el personal son adecuados para desarrollar TRA. Muchos tenemos la ISO 9001:2008, incluso el certificado de la SEP (Sanidad Excelente Privada) y no estamos de acuerdo con hacer públicos los datos centro a centro y técnica a técnica. Esta posición viene de que en los éxitos influye mucho la indicación. Si nos atenemos a la inseminación artificial conyugal (IAC), decir los ciclos hechos y las gestaciones obtenidas es una información pobre que no informa sobre la correcta práctica de la IAC. Se ha de especificar en la IAC no sólo la edad de la mujer, sino también si es en ciclo espontáneo o estimulado, calidad del semen inseminado, si se refiere a un ciclo de IAC o a la tasa acumulativa de varios ciclos, etc. Si el objetivo de cada centro es ocupar los primeros puestos en esa lista de resultados publicitada, es decir, publicadas con intención de publicidad, no se aceptarían mujeres de 38 o más años para IAC dados los pobres resultados, aunque la mujer deseara hacerse IAC y descartara la FIV. No se respetaría su decisión. Tiene derecho a que se respete salvo que la valoración médica sea de nula probabilidad de éxito. Y todo por salir en el ranking de la SEF-Ministerio en puestos de cabeza. A nivel de FIV por el motivo citado se tendería a transferir más embriones que en la actualidad si entramos en ese juego perverso. Comportaría peor servicio a los pacientes. Es la dictadura del ranking. Los centros publicos tienen exceso de demanda de TRA; no tienen que conseguir pacientes que sostengan los costes económicos del centro, y tiene limitaciones como el número de ciclos, en la recepción de óvulos donados, etc. A veces siguen haciendo IAC en espera de que en esa pareja puedan hacer FIV. Son múltiples factores, intereses y enfoques que inciden en los resultados. Es muy simplista dar en una técnica concreta, edad de la mujer, número de casos y resultados. Que no nos quieran hacer creer que el registro es para beneficio de los pacientes.
5. Otros aspectos a tener en cuenta es quién audita, qué porcentaje de centros auditados, cómo se seleccionan los centros que van a ser auditados, veracidad de los datos, etc. ¿Habrá interventores de otros centros para corroborar los datos?
6. El registro ha de ser público porque se ha de cumplir la Ley. La Ley dice que se organiza un registro público pero no que lo haga la SEF, sino el Ministerio. Dicen también que dicho registro se organizará en el plazo de seis meses. Al no cumplirse el plazo citado (la Ley es del 2006) ese artículo queda sin validez según doctrina del Tribunal Constitucional. No hay por tanto obligación de hacer el Registro.
Mi postura es bien clara: Registro si, registro público ya hace años que lo tenemos en Cataluña. No tal como lo pedía la SEF en Bilbao.
Simón Marina Avendaño
Desde el Comité de Registro nos gustaría recordarte que el plazo para participar en el Registro SEF 2009 finaliza el próximo 31 de Enero de 2011.
Te agradecemos de antemano tu colaboración.
28 de octubre de 2010
Estimado/a socio/a
Es una gran satisfacción poder comunicarte la apertura del registro SEF 2009 el próximo 8 de noviembre.
El registro SEF 2009 no está exento de novedades. Este año el registro SEF engloba 2 registros y una encuesta:
a) Registro de actividad: Este es el registro clásico de técnicas de reproducción asistida de la SEF, con la misma estructura y funcionamiento que el año pasado (datos por centro, filtración de datos, monitorización de centros, informe al Ministerio y acceso público a algunos datos de los centros). A este registro se han incorporado gran parte de las sugerencias realizadas por los socios en estos últimos meses (simplificación del cuaderno de recogida de datos, aumento de monitorizaciones, y cambios en la plantilla de presentación de datos del registro al público). Este registro es coordinado por el comité de registro SEF.
b) Registro de resultados de gestaciones de TRA: Este registro surge tras el gran éxito del ensayo piloto llevado a cabo el año pasado por el grupo de interés de Salud embrionaria (GISE) y pretende conocer los resultados de las gestaciones obtenidas por TRA en nuestro país. Será un registro embarazo a embarazo y estará coordinado por el GISE.
c) Encuesta sobre ciclos de RA realizados a parejas no residentes en España: coordinada por la Dra. Juana Hernandez.
Este año, como condición para rellenar el cuaderno de recogida de datos del registro de actividad, deberá autorizarse previamente el acceso a los datos aportados en el registro de actividad al comité de registro, así como la publicación de parte de estos datos. Con esta medida se facilita el seguimiento de la Ley de protección de datos.
El comentado aumento en el número de centros a monitorizar en registro de actividad obliga a cerrar este año, sin posibilidad de prórrogas, el día 31 de enero de 2011. Dedicando los dos meses siguientes a monitorizaciones de centros. Estas monitorizaciones de los centros correrán a cargo de Dynamic Solutions. Este año los centros a monitorizar serán designados de forma aleatoria y además se monitorizaran aquellos centros con valores extremos en tasa de cancelación de ciclos y de gestación por ciclo.
el día 31 de enero de 2011. Dedicando los dos meses siguientes a monitorizaciones de centros. Estas monitorizaciones de los centros correrán a cargo de Dynamic Solutions. Este año los centros a monitorizar serán designados de forma aleatoria y además se monitorizaran aquellos centros con valores extremos en tasa de cancelación de ciclos y de gestación por ciclo.
Dynamic Solutions como en años anteriores se pondrá en contacto con todos los Centros para comunicar la clave de acceso al Registro y el procedimiento de dichas monitorizaciones y filtrado de los datos. Es fundamental que cuando se reciba la clave de acceso al Registro, se entre en http://www.registrosef.com y como primera medida se actualicen los datos de identificación del responsable del Registro. Aunque se accede con la misma clave, la participación es independiente en cada una de las actividades mencionadas (registro de actividad, registro de gestaciones y encuesta).
Como el año pasado, para facilitar la incorporación de estos cambios, en el blog del registro SEF (https://registrosef.wordpress.com) se puede encontrar información detallada de cada una de estas novedades.
Esperamos contar con vuestra participación y que todos estos cambios y acciones sirvan para aumentar la utilidad del registro tanto a pacientes, como a profesionales y autoridades sanitarias.
Jose Antonio Castilla
Coordinador Comité de Registro SEF
Desde el 8 de noviembre ya es posible remitir los datos para su inclusión en el Registro SEF del año 2009.
Le animamos a participar.
II Workshop del Comité de Registro de la Sociedad Española de Fertilidad (SEF)
Registro 2009: Novedades
El registro de TRA de la SEF del año 2009 sigue la línea iniciada en el registro 2008, pues se mantiene la colaboración entre la SEF y el Ministerio de Sanidad y Política Social. Entre las novedades para el registro 2009 se incluye cambios en el cuaderno de recogida de datos y en la plantilla de acceso publico de los datos. Además los criterios para la monitorización de centros se modifican y se aumenta el porcentaje de centros a monitorizar.
Dirigido a:
Objetivos:
Temas
Lugar: Sede SEF (Paseo Sta. Maria de la Cabeza, 6-1ºC, 28045 Madrid)
Inscripción: Gratuita. Obligatorio inscripción previa. FECHA LIMITE INSCRICIÓN 27 de SEPTIEMBRE. Se entregará diploma de asistencia. Plazas limitadas
Secretaría: Montse Castilla . Paseo Santa María de la Cabeza, 6 – 1º Centro – 28045 Madrid. 915 63 00 73 socespfer@sefertilidad.com
El próximo 30 de septiembre se celebrará el II Workshop del Registro de la SEF.
La sesión se celebrará en el Colegio de Médicos a partir de las 15:30.
Se puede formular la inscripción, gratuita, en el teléfono 915630073 o enviando un email a socespfer@sefertilidad.com.
Fecha límite 26 de septiembre.
Estimado socio:
Como sin duda sabes, la Junta Directiva de la SEF que ha finalizado recientemente su mandato introdujo cambios relevantes en la estructura de presentación de datos del Registro SEF 2008. Estos cambios, desarrollados por el Comité de Registro a petición de la anterior Junta Directiva, han consistido básicamente en presentar algunos indicadores de resultado de la actividad de los centros participantes a través de una plataforma de acceso público.
Los principales objetivos que ha perseguido esta medida han sido varios. En primer lugar, subrayar con datos concretos el alto nivel de eficacia y seguridad de los tratamientos de reproducción asistida que se aplican en nuestro país. Y en segundo lugar, tender hacia una fórmula de información sobre nuestra actividad asistencial que resulte convergente con los objetivos que en este sentido han declarado las autoridades sanitarias nacionales. La finalidad última es que sean los poderes públicos competentes los que implanten un Registro de Actividad universal, obligatorio y que considere al ciclo de tratamiento como unidad de registro, y que dé participación a la SEF como entidad técnica asesora con fines de análisis científico de la información.
La introducción de estos cambios ha despertado diferentes reacciones en el seno de nuestra Sociedad. La Junta actual entiende que, junto con una base predominante de socios que apoyan estas medidas, existen también opiniones que albergan dudas o perciben riesgos en relación con la evolución del Registro.
La Junta desea obtener una estimación lo más representativa posible de las opiniones y percepciones de socios y centros de reproducción sobre esta cuestión, como parte de un proceso de reflexión que sirva para obtener el máximo consenso sobre el futuro del Registro SEF.
Te ruego por ello que utilices el cauce de opinión que hemos habilitado en la página web para que los socios expresen sus ideas. Una vez analizadas, la Junta abrirá los espacios de reflexión necesarios para discutir las posibles mejoras, adaptaciones y cambios que pueda experimentar nuestro actual Registro.
Esperemos que esta iniciativa contribuya a mantener nuestro Registro como referente consolidado sobre la realidad asistencial de la reproducción asistida en España, sobre una base de amplio consenso y siempre con la intención de mejora y servicio a profesionales, usuarios y administraciones.
Gracias por tu colaboración y un cordial saludo.
Federico Pérez Milán
Presidente de la SEF
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